【羊城】最美羊城少年：身患白化病，13岁视障少年炼成学霸，围棋吉他样样精

    最美羊城少年：身患白化病，13岁视障少年炼成学霸，围棋吉他样样精

大洋网讯 视障二级残疾、先天性全身白化病、地中海贫血……其中任何一种疾病都能让人痛苦不堪，却自出生就集中在同一个孩子身上。13岁的广州少年孙开俊在父母、老师的支持下，克服了常人难以想象的困难，不到2岁到幼儿园随班就读，从小学到初中，不仅实现生活自理，还学业拔尖兴趣广泛，获得广州市优秀少先队员、“最美羊城少年”等荣誉。

如今在海珠区41中初三级就读的开俊，已经开始备战中考。他的家庭也入选了海珠区委宣传部、海珠区团委等打造的海珠区100个困难家庭青少年阅读空间改造计划，今天，开俊的阅读空间改造完成，他可以在敞亮的书桌上学习。

“我们希望他跟普通孩子一样，尽管内心也明白很难”

孙开俊的家位于海珠区昌岗中路一个宿舍区的首层，走进家里最显眼的就是开俊从小到大的照片和奖状，有学校的奖状，也有参加围棋比赛、残障人士跑步比赛等等。在正中还挂着一幅歌德的名言——“目标越接近，困难越增加”，“这是开俊自己选的”孙爸爸说。走进房间，原本堆满杂物的书桌已经改造成明亮宽敞的专属学习空间，开俊正用助视器专注读书。

开俊出生时就有视障，加上先天性白化病导致眼睛畏光、也加重了对视网膜的伤害。幼儿时他被评定为二级残疾，即便是2米以内，只能看得人的影子。孙爸爸、孙妈妈都是坚强的人，面对天降厄运，并没有放弃而是选择战胜。“我们希望他跟普通孩子一样，尽管内心也明白很难”。一岁10个月，开俊就被送到幼儿园。“因为越小在普通环境中成长，他就越能适应，不会觉得自己跟别人不同，也是为他以后能够随班就读做好铺垫”。经过四年多，开俊被地段所属的昌岗中路小学接收，成为当时罕见的随班就读视力残障孩子。

因为视障，开俊从小就特别注意用心聆听。但要克服视障绝非易事，老师将他安排讲台旁边的“飞机位”，那时开俊还不会对焦望远镜，需要爸爸调好了望远镜焦距，他才可以看到黑板，三年级前，老师还允许他实在看不见的情况下走到黑板前。学校专门邀请了盲校的老师前来指导，改善学校的无障碍设施，教开俊定向行走、听声定位，锻炼自我保护能力。

挑战也并存，小学低年级的孩子还不知轻重，为了保障开俊安全，避免磕碰，体育课和午休开俊都要回家，爸爸就辞职专职接送照顾他。“无论我们怎样希望，也明白他始终跟其他孩子不同，我就注意增强他的心理承受能力”，孙爸爸说，有些调皮同学会给开俊改“白骨精”“白发魔女”等“花名”，他就提前做好引导，“我也叫他白头翁，希望他能提前适应，内心更强大一些”。

孙妈妈说，开俊特别懂事，能体谅别人，从小到大被同学撞倒的次数也不少，但他每次都是解释同学是不小心撞到，绝非有意。“他特别感谢老师、同学的关心，觉得不能辜负了，所以学习很自觉努力”。他们对开俊的要求也从未因为身体原因就减轻，“因为不够努力考试考得不好，一样要批评”。

学会自立炼成“学霸”

尽管家离小学要过几个交通繁忙的路口，从小学四年级开始，爸爸妈妈还是决定让开俊尝试自己上学。他在前面走，爸爸在后面跟着，保证安全。“他会仔细听交通灯信号，还会用心琢磨斑马线上行人和车辆通行的规律”，孙妈妈说学会自行出行是视障人士自立的关键，只有自己能出行走向社会，才能避免封闭内心。

小升初时，海珠区教育局专门到孙开俊家里进行详细调研考察，综合各种情况，安排他就读离家最近的41中学。从开俊家从41中，只需要过一条马路，而且家前公交站所有车辆都可以直接到41中门口的公交站，“即便看不清线路牌，也不会上错车”。从初一开始，开俊就真正独立上下学，爸爸不再跟在后面了。

孙妈妈特别感动的是，41中的老师既给予了开俊帮助，又充分尊重他的个性。“进入青春期，孩子会对一味的帮助反感，更渴望一视同仁”。在这个环境下，开俊的学业也取得了显著进步。41中是海珠区的知名中学，近年培养了中考状元等高分学生。开俊目前在自己班上能保持前五名，英语、数学成绩优秀。他谦虚地说，“我在班上成绩还可以，但如果放在全年级，只算是中等”。

但他付出的努力却比健康的孩子要多得多，开俊告诉记者，同样的作业，他要花同学三四倍的时间才能完成。需要通过助视器才能看到字体，阅读速度比健康人要慢不少。数学几何、物理画图等就更好花时间仔细琢磨。“开始学习英语时，由于看不清，很容易把一些字母看混淆了，长串单词常常出错，为了学好英语，开俊下了很大苦功，借助电子设备等手续不断练习，现在他的英语成绩算是拔尖，我很欣慰，希望能顺利考上41中的高中”，孙妈妈说。

孙爸爸就更为开俊的健康成长感到高兴，“除了围棋、象棋、弹吉他，开俊还很积极参加残障人士跑步比赛等等，我希望他能快乐成长”。因为自强不息，品学兼优，孙开俊获得了2015-2016年度广州市优秀少先队员、2016年度“最美羊城少年”之“自强好少年”等称号。

海珠区困难家庭青少年阅读空间改造计划已完成55户家庭改造

今年4月，海珠区委宣传部、共青团海珠区委员会联合尚品宅配、广东省云香基金会等爱心单位，一起打造了“幸福·家”海珠区6—18周岁困难家庭青少年阅读空间改造计划，致力于用一年时间，为辖内100户困难青少年家庭进行改造，现在项目已进行至中期，完成了55户家庭改造。计划包括，订制“一灯、一桌、一书柜”的阅读空间家具，提供墙体、线路等空间优化改造，改善困难家庭阅读学习环境。

同时，海珠区青年地带社工与家政工作专业人员对参与改造计划的青少年及家庭成员进行培训，提升整理能力，自我打造家庭宜居空间，树立“我爱我家”观念，进一步改善亲子关系。并邀请华南师范大学、广东第二师范学院等专业院校，招募师范类专业学生，成为空间改造青少年的学习伙伴，定期为他们辅导学业，学习其他课余知识。

海珠区团委表示，从前期困难青少年家庭资格评估，到中期设计施工，再到开展家庭收纳培训，到最后的青少年图书募集，各种社会力量、爱心个人都发挥了巨大的作用，希望更多的爱心企业、爱心人士加入到“幸福·家”项目，为困难青少年提供帮助。

记者：你平时做作业花的时间是不是比其他同学要长？

孙开俊：是的，我一般要其他的三四倍才能做完作业。

记者：每天做作业要多久？

孙开俊：大概三小时吧。

记者：上课和看书要借助哪些工具，能不能跟我介绍一下？

孙开俊：在学校上课我有一个单筒望远镜，比较轻便，可以看黑板。还会随身带一个放大镜看书本，写作业。在家里就比较方便，（指着桌面上的助视器）我用这个镇纸助视器，这个是多年前盲校老师借给我的，现在已经不生产了，虽然很重，但是放大效果特别清晰，而且还有聚光功能，即便光线不太够也能看得到。现在还有电子助视器，我拿给你看。（拿到电子助视器进行演示）

记者：助视器虽然能放大，但是要慢慢挪位置，确实要多花很多时间。

孙开俊：是的，特别是做物理作业，要看图画图，通过助视器看视野不够，比较仔细才能看清楚，所以要多花时间。不过现在已经很好了，有很多辅助的电子设备，可以放大字体。

记者：我听说你成绩一直在班上前五名，你觉得自己成绩算好吗？

孙开俊：我觉得不算吧，我们班在年级里成绩不突出，年级里的排名才有说服力。我就是年级里面的中等水平吧。

记者：刚才看你在弹吉他，看谱是不是也比较吃力？

孙开俊：嗯，我还是初学，要看的谱不多，我会把谱和音记下来，不用反复看。

记者：听爸爸说之前你去演出了？

孙开俊：我喜欢多参加活动。

文：广报记者廖靖文

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